愛的模樣有千百種，有時並不侷限於血緣，而是一種純粹的陪伴與承諾。中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，以她無私的愛打破了血緣的界線，決定收養一名罹患罕見疾病的孩子柴柴（化名）。她用三年的時間走完繁瑣的程序，最終在113年正式成為柴柴的合法母親，這份大愛讓罕見疾病基金會創辦人陳莉茵感動地形容她是「地表最偉大生物」。

與柴柴的相遇，醫生變成母親

今年六歲的柴柴患有結節硬化症及多重障礙疾病。他的生命起點充滿波折，出生僅17天便因父母照顧不當，被通報為兒虐個案，送至中山醫學大學附設醫院接受治療。當時的王杏安，正忙於準備新生兒專科醫師考試，卻被這個圓滾滾大眼、露出堅定微笑的小生命深深吸引。醫院成為柴柴的暫時家園，醫護團隊合購衣物為他穿上可愛服飾，甚至舉辦收涎儀式，將他的成長點滴細心記錄。隨著時間推移，王杏安的心中漸漸萌生「領養」的想法，她堅信：「這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽。」

罕病童的成長歷程，愛與堅持的考驗

收養罕病童的挑戰遠比想像中艱難。由於柴柴的罕見疾病，使得社會局在安置上更加困難，王杏安不僅要面對繁瑣的法規程序，還要承擔可能的健康風險。但她從未動搖，歷經三年的等待，終於在去年迎來柴柴成為她合法兒子的時刻。

照顧柴柴的過程充滿挑戰，他曾因反覆泌尿道感染、合併敗血症及癲癇，三年間住院近30次，多次徘徊在生死邊緣。然而，每一次他都在王杏安的陪伴下挺過難關，如今最喜歡對她說的話就是：「愛媽媽。」這句簡單卻充滿力量的話，讓王杏安更加堅定自己的選擇。

從醫者到母親，角色轉變帶來更多理解

過去，王杏安是一名專業的醫師，她在診間為病童開藥、提供治療，但成為柴柴的母親後，她的視角徹底改變。她開始感同身受，理解罕病家庭的掙扎與壓力，學會如何真正「接住」這些家庭，給予更多支持。她的經歷也讓她更加投入於罕病兒童的醫療服務，希望能幫助更多像柴柴一樣的孩子。

罕病挑戰重重，病友團體成為堅強後盾

結節硬化症是一種會影響多個器官的罕病，由於體內控制細胞生長的基因異常，導致身體多處出現結節狀的小腫瘤。這種疾病並無法治癒，雖然大多數結節為良性，但仍可能影響腦部、腎臟、肺臟等重要器官。根據中山醫學大學兒童發展聯合評估中心主任蔡政道的說法，這種病的發生率約為每6000名新生兒中就有1人，台灣病友數估計超過3萬人，然而健保資料庫登記的僅有792人，顯示許多個案可能因誤診或延遲診斷而未被納入。

結節硬化症患童在青春期後，臉部會因皮膚變化呈現偏紅色，併發白色斑點，因此被稱為「小瓢蟲」。然而，最令人擔憂的是頑固性癲癇，若未及時治療，恐影響智能發展與學習能力。對於許多罕病兒童的家庭而言，這條路充滿挑戰，醫療資源與心靈支持缺一不可。因此，蔡政道鼓勵家長參與病友團體，這不僅提供醫療資訊與照護建議，更是讓家長們互相打氣、分享經驗的重要平台。

超越血緣的愛，見證人性的光輝

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，過去20多年來，她見過許多家庭因無法承受照顧壓力而選擇放棄，尤其是結節硬化症的病童，因病情複雜，使得許多父母在過程中身心俱疲。然而，王杏安卻選擇走上一條極少人敢踏足的路，她無條件地接納柴柴，並用行動證明愛的力量超越血緣與疾病的界限。

從一名專業醫師到慈愛母親，王杏安的故事不僅感動了無數人，也讓社會看見罕病兒童家庭所面臨的困境與需求。她的勇敢與堅持，讓我們相信，這個世界仍然充滿愛與希望。